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Latinos quedan fuera de estudios médicos y de posibles curas

Hace dos décadas, Luis Antonio Cabrera recibió una noticia devastadora: le dijeron que le quedaban tres meses de vida.

El puertorriqueño, conductor de camiones, que entonces tenía 50 años, había atribuido su creciente dolor en la pierna al hecho de pasar tantas horas en la ruta. Pero el diagnóstico fue más grave que una simple tensión muscular: tenía cáncer en el riñón izquierdo, y tuvieron que extirparle el órgano, una compleja cirugía que, encima, no fue suficiente, ya que las células malas se habían diseminado por el pulmón.

Su doctor en Puerto Rico lo contactó con médicos de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), el organismo federal con sede en Bethesda, Maryland, en donde se investigan nuevos medicamentos y tratamientos, y estos dijeron que podían incluir a Cabrera en un estudio médico. Era para probar una terapia innovadora, un trasplante de células madre sanguíneas para destruir las células cancerígenas.

El trasplante funcionó, y el cáncer no volvió a aparecer. Hoy, a sus 70, Cabrera, quien tiene cinco nietos y se mudó a West Virginia con su esposa para estar más cerca de los NIH, se siente fuerte y sano. “Vengo a hacerme pruebas cada seis meses, soy como un paciente vitalicio”, contó sonriendo.

Cabrera es uno de los pocos hispanos que participan de estos ensayos clínicos. “Menos del 8% de los pacientes que están participando ahora de estudios médicos son latinos, aunque los hispanos representan al 17% de la población del país [56.6 millones de personas]”, dijo el doctor Eliseo Pérez-Stable, director del Instituto Nacional de Salud de Minorías y Disparidades de Salud de los NIH.

Esto significa que los latinos no solo tienen menos acceso a tratamientos de avanzada sino también que los investigadores tienen menos información sobre el funcionamiento de los medicamentos y terapias en esta población. Estudios han mostrado que diferentes grupos étnicos pueden responder de manera distinta a los tratamientos. La falta de pacientes de minorías es un problema endémico en los ensayos clínicos; generalmente están representadas en una tasa mucho más baja.

“Los estudios deberían representar la demografía del país”, expresó la doctora Jonca Bull, comisionada asistente para la salud de minorías en la Administración de Medicamentos y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés). “Debemos zanjar esa brecha para comprender mejor como una droga o terapia en particular funciona en diferentes comunidades”.

Hay muchas razones por las cuales los latinos no participan en estos estudios, dijo Pérez-Stable: falta de información, disparidades en el acceso a la atención médica y no hablar inglés son algunos de los factores. El doctor Otis Brawley, funcionario médico jefe de la Sociedad Americana de Cáncer (ACS), dijo que las familias latinas suelen estar dispuestas a participar de estudios médicos, especialmente si se trata de ayudar a que un hijo o hija enfermos reciban tratamiento, pero necesitan el consejo y apoyo de un doctor para guiarlos en todo el proceso.

Los funcionarios de salud tienen la meta de aumentar el número de hispanos en estos estudios innovadores. En marzo, la FDA lanzó una campaña para educar a los hispanos sobre los ensayos clínicos. “Los médicos de cabecera tienen que ser los campeones, y también los centros comunitarios de salud, porque son espacios de atención en los que la gente confía”, remarcó Bull.

Al 5 de julio de 2017, solo en Estados Unidos se están realizando 94,545 ensayos clínicos, de acuerdo con el sitio oficial clinicaltrials.gov. Como en el caso de Cabrera, usualmente el médico de cabecera ayuda al paciente a encontrar un estudio, aunque la llegada de internet en décadas recientes ha permitido que un número creciente de pacientes puedan descubrir por sí mismos los estudios médicos. Para participar, la persona debe cumplir con los criterios de elegibilidad de los investigadores: edad, género o condición. A menudo, el centro que conduce el estudio cubre costos relacionados con drogas, tratamientos o pruebas.

Para Brenda Aldana, atenderse en el hospital Holy Cross, de Silver Spring, Maryland, hizo esa diferencia en su cuidado de salud. Aldana, de 34 años, llegó a Estados Unidos desde Zacatecoluca, en el departamento salvadoreño de La Paz, hace nueve años.

Durante el primer año en el país, comenzó a sentirse cansada y se le empezó a caer el pelo, pero Aldana pensó que eran síntomas del estrés de iniciar una nueva vida en Estados Unidos. Sin embargo, era algo más que nervios: durante una visita a su hermana, quien vivía en Frederick, Maryland, Aldana se desmayó. Fue internada de emergencia con una embolia pulmonar. A las dos semanas, le dijeron que tenía lupus, una condición crónica debilitante de alta incidencia en latinas.

“En el Holy Cross los médicos me dijeron que me iban a ayudar a entrar en un programa médico para una medicación para tratar la artritis (una de las derivaciones del lupus)”, contó Aldana, quien tiene tres hijos de 17, 6 y 5 años.

Aldana viaja desde Olney, Maryland, al Clinical Center de los NIH cada mes para recibir la medicación por vía intravenosa. “Me siento mejor, me duelen menos las articulaciones”, dijo.

En estos días, “los hispanos reciben menos atención médica de calidad, por eso es importante que participen más en ensayos clínicos”, opinó Brawley, destacando que enrolarse en un estudio médico le da al paciente acceso a excelentes especialistas, que de otra manera quizás no verían.

“En un estudio médico, en vez de tener la opinión de un solo doctor, tendrá la opinión de un grupo de médicos altamente calificados que podrán decirle: ‘esto es bueno para gente como usted’”, enfatizó Brawley. La Sociedad Americana del Cáncer tiene un servicio de información para ayudar a los pacientes a encontrar ensayos clínicos de acuerdo con su condición médica. El servicio está disponible en español.

John Vásquez, de 21 años, de San Antonio, Texas, solo necesitó acceso a internet y un celular para dar con el estudio médico que puede cambiar su vida. En septiembre de 2015, cuando se encaminaba a un juego de fútbol americano de uno de sus hermanos, dejó de sentir la pierna, el brazo y la parte derecha de la cara. “Pensé que estaba teniendo un ataque cerebral”, contó.

Vásquez fue diagnosticado con anemia aplásica, una rara enfermedad de la sangre que literalmente estaba destruyendo todos sus glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas, que ayudan al cuerpo con el mecanismo de coagulación.

En un grupo de Facebook para personas con graves condiciones de la sangre, le recomendaron contactarse con los NIH; lo hizo y le enviaron un kit para pruebas de sangre. Luego de examinar su caso le dijeron que era elegible para participar en un estudio médico, que le abrió las puertas a un novedoso trasplante que podría cambiar el curso de su enfermedad.

Bajo el cuidado del centro, Vasquez está viviendo temporalmente en Maryland con su hermana, esperando el momento del trasplante de médula ósea, programado para el 1 de agosto. El donante fue su hermano menor, de 14 años.

Esta historia fue producida por Kaiser Health News, un programa editorialmente independiente de la Kaiser Family Foundation.

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